Sí, siempre y cuando tu hijo padezca una enfermedad neuromuscular de origen genético y sea menor de 18 años.

Si. Nuestro objetivo es incluir a todos los niños con enfermedades neuromusculares genéticas. Si no tienen diagnóstico, ya que muchas de estas patologías son muy complejas y se tarda tiempo en ponerles nombre, les ayudamos a conseguirlo en la medida de nuestras posibilidades.

De 0 a 18 años.

Puedes ponerte en contacto directamente con nosotros y te ofreceremos una cita presencial u online con nuestro responsable médico. Además, te informaremos sobre los centros de referencia públicos y los profesionales más cualificados.

Después de ponerte en contacto con nosotros y de una primera reunión presencial con nuestro equipo, determinaremos con vosotros cuáles son los servicios y ayudas que necesitáis. Algunas de ellas son gratuitas y otras requieren de una aportación económica (pero siempre financiado en un porcentaje muy alto).

Solamente tienes que entrar en nuestra web en el apartado -hazte socio- y rellenar un formulario muy sencillo con tus datos personales, fiscales y económicos.

Necesitaremos que prepares los informes médicos más actualizados que tengas de las diferentes especialidades, además de otros documentos de interés relacionados con la escolarización, discapacidad, etc.

Si, disponemos de un equipo profesional multidisciplinar con diferentes especialidades según las necesidades que tengáis: fisioterapeutas, médico, músico terapeuta, psicóloga, abogada, asesor financiero, integradora social, etc.

Tenemos 4 áreas de ayuda para vuestros hijos y las familias. La primera es de soporte en el día a día con terapias y ayudas necesarias como fisioterapia en sala, terapia en agua, atención psicológica, ayuda a domicilio y otras muchas que podréis consultar en nuestra Fundación. En segundo lugar, organizamos todo tipo de actividades de ocio adaptado para toda la familia. En tercer lugar, preparamos actividades de formación tanto para las familias como para los profesionales sanitarios que tratan a vuestros hijos. Por último, dedicamos nuestros esfuerzo a financiar proyectos de investigación sobre las enfermedades mitocondriales (un subgrupo de enfermedades neuromusculares).

Financiamos la mayor parte del coste de la terapia o servicio que necesite tu hijo. Para conocer mejor los costes ponte en contacto con nosotros.

Si, disponemos de un servicio médico muy experimentado que podrá dar asesoramiento médico y segunda opinión clínica a tu familia.

Sí, disponemos de un asesor financiero, independiente y con amplia experiencia en temas específicos para vosotros como el patrimonio protegido o el ahorro para el futuro de vuestro hijo.

Sí, disponemos de una abogada con amplia experiencia en recursos y solicitudes relacionados con ayudas sociales y económicas como el CUME, así como de un equipo de profesionales y bufetes de diferentes especialidades según la necesidad (laboral, penal, civil…)

Puedes hacerlo de muchas maneras: haciéndote socio, aportando una donación puntual o periódica, proponiendo eventos o iniciativas solidarias, siendo voluntario, comprando nuestros productos de la tienda solidaria, iniciando campañas de crowdfunding, involucrando a tu empresa, celebrando tu cumpleaños solidario…

Por supuesto, puedes escribir al correo electrónico de nuestra coordinadora de voluntarios, Raquel Martín: voluntarios@acdm.es, y hacer tu propuesta solidaria o apuntarte a las nuestras.

El término enfermedad neuromuscular se refiere a las enfermedades que afectan a la unidad motora, sean primarias o secundarias.

La unidad motora está formada por:

-Neurona motora inferior (asta anterior de la médula).

-Nervio periférico.

-Unión neuromuscular.

-Músculo.

La mayoría de las enfermedades primarias de la unidad motora son de origen genético. Algunas son de origen autoinmune.

• Amiotrofias espinales proximales (Atrofía Muscular Espinal-AME)    
• Canalopatías musculares.
• Miotonia del canal de sodio    
• Distrofias musculares congénitas (DMC)
• Distrofias musculares de Emery-Dreifuss (DMED)    
• Distrofias musculares de las cinturas (LGMD Limb Girdle Muscular Dystrofy)
• Distrofia muscular facio-scapulo-humeral (FSHD1 et FSHD2)
• Distrofia muscular oculofaryngée (DMOP)    
• Distrofias miotónicas    
• Distrofinopatías    
• Fibrodisplasia osificante progresiva (FOP)    
• Glicogenosis musculares    
• Lipidosis musculares    
• Enfermedads de Charcot-Marie-Tooth (CMT)    
• Miastenia altoimmune    
• Miopatías congénitas     
• Miopatías distales    
• Miopatías mitocondriales    
• Miopatías miofibrilares    
• Miopatía oculofaringo distal (MOPD)    
• Síndromes miasténicos congénitos(SMC)  

Se calcula que en España existen en total más de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares