TERAPIAS
Mejorando la calidad de vida
La rehabilitación es el eje fundamental de todos los tratamientos existentes en la actualidad para los pacientes con enfermedades neuromusculares genéticas, además de uno de los puntos fuertes de la Fundación. Nuestras terapias mejoran la calidad de vida de los niños, permitiéndoles alcanzar y potenciar su desarrollo motor máximo y su independencia: mejorar el tono muscular, evitar deformidades, prevenir y solucionar problemas respiratorios, mantener los arcos articulares…
Para favorecer la estimulación multisensorial y la psicomotricidad, nuestros tratamientos se fundamentan en la fisioterapia neurológica, con importantes resultados a corto y medio plazo.
Fisioterapia en sala
Elena Jiménez, fisioterapeuta especializada en enfermedades neuromusculares, lidera terapias centradas en el desarrollo de los niños. Su enfoque no busca la curación, sino acompañar a la familia en diferentes etapas del desarrollo, previniendo complicaciones y mejorando la calidad de vida. Las patologías neuromusculares son crónicas, por lo que la terapia se centra en apoyar a la familia a lo largo de la vida del niño. El objetivo es que el trabajo realizado durante las sesiones semanales tenga un impacto positivo en la vida cotidiana, brindando a los niños el máximo grado de autonomía y funcionalidad posible.
Fisioterapia a domicilio
Adalberto Rojas, fisioterapeuta especializado en enfermedades neuromusculares, trabaja semanalmente en los domicilios de las familias con aquellos niños que están en una situación específica. Se dirige a quienes tienen imposibilidad de acudir a la sede de la Fundación para recibir la fisioterapia en sala por las siguientes razones: niños en cuidados paliativos, familias con una situación socioeconómica severa sin posibilidad de transporte o distancias importantes entre el domicilio y el centro.
Atención psicológica
Lydia Padilla, psicóloga, trabaja semanalmente con el núcleo familiar (los niños con enfermedades neuromusculares y sus hermanos, padres y cuidadores). El objetivo es la mejora de la salud mental y de los comportamientos de las familias. Ofrecerles herramientas para enfrentarse a situaciones difíciles como aquellas derivadas de reacciones de estrés familiar y preocupación, ansiedad o choque ante la noticia de la enfermedad, un ingreso hospitalario, una intervención quirúrgica o la pérdida de la movilidad.
Atención médica
El Dr. Luis Albajara, con más de 30 años de experiencia hospitalaria y creador de la Unidad de Cuidados Complejos Crónicos Pediátricos del Hospital de La Paz de Madrid, lidera el área médica de la Fundación. Atiende semanalmente a las familias y organiza talleres de formación para padres. Además, a través de un servicio de genetistas, integrado por el Dr. Miguel Ángel Martín del Hospital 12 de Octubre de Madrid y el Prof. Julio Montoya de la Universidad de Zaragoza, nuestra Fundación ofrece la oportunidad de realizar estudios genéticos a las familias que lo requieran, apoyando y financiando con proyectos específicos.
Terapia en agua
Todas las sesiones están realizadas por fisioterapeutas especializados en hidroterapia, y contribuyen al bienestar y desarrollo de los niños, con el beneficio de la ausencia de gravedad y el componente lúdico del agua. Disponemos de convenios de colaboración para la terapia acuática con tres centros especializados y cuatro sedes diferentes en la Comunidad de Madrid: el pionero Valle36 (Vallehermoso), Premium Madrid (Chamartín y Pozuelo de Alarcón) y la Fundación Instituto San José (Leganés). Además, disponemos de terapia acuática para los niños con enfermedades neuromusculares de Cantabria.
Musicoterapia
Mary Martínez-Gil, musicoterapeuta especializada en enfermedades neuromusculares, trabaja semanalmente en la sede con nuestros niños. La musicoterapia facilita la comunicación a través de la música, estimulando la expresión desde niveles básicos y fomentando respuestas sociales.
También ayuda a niños con niveles cognitivos más altos a expresarse corporalmente, facilitando la comprensión de emociones. Por último, contribuye a la sociabilización y relación.
Terapia con animales
Este tipo de terapias mejoran la motricidad fina y fomentan la sociabilización, al trabajar en grupo, utilizando a los animales como elemento motivador para los niños. Se busca reemplazar la emoción generada por juguetes con la presencia viva del animal. Israel González, coordinador de la Oficina de Intervención Asistida con Animales de la Universidad Rey Juan Carlos, supervisa nuestro proyecto de terapia con perros. Además, tenemos diferentes convenios de colaboración con entidades que realizan equinoterapia (terapia con caballos).
Escuelas sociodeportivas
El deporte es otra gran herramienta terapéutica y, para ello, contamos con el apoyo del laboratorio GSK y colaboramos con la Fundación Real Madrid que coordina nuestra Escuela Sociodeportiva en la que cada semana nuestros niños realizan actividades de fútbol y baloncesto en el Colegio Valdefuentes. Además, liderados por Adrián Martínez Torre, arquero olímpico y miembro de nuestra Fundación, un grupo de jóvenes práctica semanalmente tiro con arco en nuestra Escuela, coordinada por Nockpoint y la Federación Madrileña de Tiro con Arco, donde hacen deporte desde la diversión y en equipo.
