El cribado neonatal avanza: una noticia importante para las familias
La Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados ha aprobado la Proposición de Ley de Cribado Neonatal, un paso muy importante para avanzar hacia una prueba del talón más completa, ágil y equitativa para todos los recién nacidos en España.
Desde la ACDM recibimos esta noticia con esperanza. Para las familias que convivimos con enfermedades neuromusculares, mitocondriales y otras patologías raras, el diagnóstico temprano no es solo una cuestión médica: es tiempo, es acompañamiento, es tratamiento y es la posibilidad de cambiar el futuro de muchos niños y niñas.
El cribado neonatal, conocido popularmente como prueba del talón, permite detectar determinadas enfermedades en los primeros días de vida, incluso antes de que aparezcan los síntomas. Esto puede ser clave para iniciar tratamientos o intervenciones de forma precoz y mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los niños afectados. Actualmente, la cartera común del Sistema Nacional de Salud contempla el cribado de 21 enfermedades, aunque existen diferencias importantes entre comunidades autónomas, según recoge el Ministerio de Sanidad.
Precisamente por eso, esta Proposición de Ley supone un avance tan relevante: busca reforzar la equidad territorial, actualizar el programa de cribado neonatal de forma periódica y facilitar la incorporación de nuevas enfermedades cuando exista evidencia científica suficiente. Según ha destacado FEDER, se trata de un paso histórico para ampliar, agilizar y garantizar el acceso en igualdad al cribado neonatal en todo el territorio nacional, una reivindicación impulsada durante años por organizaciones de pacientes, familias y profesionales sanitarios ConSalud.
En ACDM sabemos bien lo que significa esperar un diagnóstico. Sabemos lo que supone convivir con la incertidumbre, recorrer consultas, buscar respuestas y tratar de entender una enfermedad compleja mientras se intenta ofrecer a cada niño la mejor atención posible. Por eso defendemos con firmeza que detectar antes puede cambiar una vida.
En el ámbito de las enfermedades raras, y especialmente en muchas enfermedades neuromusculares y mitocondriales, el tiempo importa. Un diagnóstico precoz puede permitir actuar antes, planificar mejor los cuidados, orientar a las familias, acceder a tratamientos cuando existan y poner en marcha terapias y apoyos desde las primeras etapas.
Esta aprobación no es el final del camino. La Proposición de Ley continúa ahora su tramitación en el Senado, donde deberá seguir avanzando hasta su aprobación definitiva. Desde la Fundación seguiremos muy pendientes de este proceso y continuaremos alzando la voz junto a las familias y al movimiento asociativo.
Porque todas las familias deberían tener las mismas oportunidades, independientemente de dónde nazca su hijo o hija.
Porque la equidad en salud no puede depender del código postal.
Y porque saber antes también es cuidar mejor.
