La resolución, adoptada este 24 mayo de 2025 en la 78º asamblea de la OMS, es la primera de la Organización Mundial de la Salud que reconoce a las enfermedades raras como una prioridad global en materia de salud, equidad e inclusión. 

Una propuesta, liderada entre España y Egipto, respaldada por 41 países. La iniciativa fue impulsada por SM la Reina Letizia que, ya en septiembre de 2023, pidió esta resolución ante las Naciones Unidas argumentando que “traería el necesario compromiso de los países miembros para compartir las acciones que están ya en marcha y generar un camino conjunto más sólido hacia la equidad”.

La resolución insta a los países a integrar las enfermedades raras en sus planes nacionales de salud mediante políticas específicas, estrategias de prevención, programas de cribado y acceso a tratamientos eficaces y asequibles. También indica la necesidad  de reforzar los sistemas sanitarios, en particular la atención primaria, para garantizar una atención accesible, continua y coordinada así como promover la educación y formación sanitaria para mejorar la capacidad diagnóstica y de atención de los profesionales. Impulsar la utilización de tecnologías digitales para mejorar la conectividad entre especialistas y facilitar el seguimiento clínico y fomentar el establecimiento de centros de excelencia, redes de investigación y registros nacionales son otras de las claves para mejorar la calidad de vida de aquellos que vivimos este tipo de patologías.

La OMS ha anunciado que elaborará, en consulta con los Estados Miembros y organizaciones relevantes, un plan estratégico global de diez años, centrado en mejorar el diagnóstico, tratamiento, investigación y atención integral de las enfermedades raras. El borrador de este plan se presentará en la Asamblea Mundial de la Salud de 2028.