El evento, realizado en la sede de la Fundación, estuvo enfocado en proporcionar información útil y práctica sobre los soportes respiratorios y nutricionales que requieren los niños en cuidados complejos. El taller se desarrolló en formato de preguntas y respuestas, permitiendo a los participantes resolver sus dudas y recibir orientación personalizada.

Durante la sesión, se abordaron temas fundamentales como la oxigenoterapia, el manejo de traqueostomías, los riesgos de aspiración y el uso de respiradores y aspiradores. Además, se dedicó una parte significativa del tiempo a discutir los sistemas de nutrición artificial, incluyendo gastrostomías y alimentación parenteral. Este enfoque práctico ayudó a las familias a comprender mejor los procedimientos y a gestionar con más seguridad los cuidados diarios de sus hijos.

El taller fue impartido por el Dr. Luis Albajara, director médico de la Fundación, junto con Ana Alcalde, madre de una niña con miopatía nemalínica y con amplia experiencia en cuidados complejos. Ambos profesionales, con una sólida trayectoria clínica en la Unidad de Patología Compleja del Hospital La Paz, compartieron sus conocimientos y vivencias, brindando un apoyo invaluable a las familias. La Fundación continuará organizando este tipo de talleres a lo largo de 2018, con el objetivo de seguir ofreciendo herramientas prácticas a las familias que cuidan a niños con enfermedades raras.